Haruldast lihashaigust põdev Maru vajab ravi jätkamiseks 54 000 eurot

Marul diagnoositi raske lihashaigus juba kaheaastaselt. Sellest ajast alates on tema pere teinud järjepidevalt koostööd arstidega ning osalenud erinevates teraapiates, et säilitada võimalikult kaua lihaste töövõime. Toetajate abiga on noormehel olnud võimalik kasutada ka spetsiaalset treeningvarustust.

Vaatamata ravile on Duchenne’i lihasdüstroofia progresseerunud ning Maru on juba mitu aastat ratastoolis. Arstide hinnangul võib ta ilma täiendava ravita lähiaastatel vajada hingamisaparaadi abi.

Maru raviarst dr Eve Õiglane-Šlik selgitas, et vajalik ravim toimib ainult nendele lihastele, mis on säilitanud funktsionaalsuse. Seetõttu on ravi alustamiseks määrava tähtsusega just praegune aeg.

„Mida rohkem lihaskude haiguse tõttu hävib, seda väiksemaks jääb ravist saadav kasu,“ märkis arst.

Pere sõnul püüti sama ravimit saada juba rohkem kui kümme aastat tagasi, kui Maru suutis veel iseseisvalt kõndida. Tollal ei olnud ravim Eestis rahastatud ning selle maksumus käis perele üle jõu. Lisaks kehtis ravimi kasutamisel piirang, mille järgi pidid patsiendid suutma läbida kõnnitesti.

Hiljuti jõudis turule ravimi geneeriline versioon ning varasemad kasutuspiirangud on leevenenud. See on avanud Marule võimaluse ravi saada ka praegu, kuid selleks on vaja koguda vajalik summa.

Raskest haigusest hoolimata lõpetab Maru sel kevadel 11. klassi. Tema pere loodab, et ühiskonna toetusel õnnestub vajalik raha kokku saada ning noormees saab võimaluse säilitada võimalikult kaua iseseisev hingamine ja parem elukvaliteet.

Annetusi kogub SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, mille kaudu on võimalik toetada Maru ravi nii annetustelefoni kui ka ülekandega. Fondi sõnul on iga annetus oluline, et aidata noormehel võidelda raske haiguse tagajärgedega.