Hendra teekond, mis andis tiivad: lootus SMA-ga elavatele noortele
23-aastane Hendra, kellel on diagnoositud haruldane lihashaigus SMA2, osales tänu Lastefondi toetusele Ameerikas toimunud maailma suurimal SMA konverentsil "Cure SMA". Seal kohtus ta saatusekaaslastega, ammutas inspiratsiooni, õppis uusi praktilisi lahendusi igapäevaeluks ning sai infot tulevikuravivõimaluste kohta. Hendra jagab nüüd saadud teadmisi Eesti SMA kogukonnas. Tema lugu on ehe tõestus sellest, kui kaugele viivad sihikindlus, tugi ja usk arengusse.
Hendra kogemus toob lootust ja inspiratsiooni SMA kogukonnale
Tänu Lastefondi toetusele avanes 23-aastasel Hendral, kellel on raske lihashaigus SMA2, erakordne võimalus lennata üle ookeani Ameerika Ühendriikidesse. Seal osales ta maailma suurimal spinaalse lihasatroofia (SMA) kogukonna kohtumisel – "Cure SMA" konverentsil, mis tõi kokku ligi 3000 inimest üle kogu maailma.
Konverents ei olnud Hendra jaoks pelgalt informatiivne, vaid ka erakordselt inspireeriv. Tagasi Eestisse saabus ta uute ideede ja teadmistega, mida ta nüüd jagab kohaliku SMA kogukonnaga: alates igapäevaelu praktilistest nippidest kuni uusimate teadmisteni ravivõimaluste kohta.
Üllatusega selgus, et Hendra on omaealiste SMA2 diagnoosiga inimeste seas üks tugevamaid – tema aastatepikkune pühendumine ja regulaarne jõutreening on andnud tulemusi, mida ta isegi ei osanud oodata. Ka konverentsi ajal leidis ta võimaluse külastada jõusaali ja jätkata treeninguid.
„Juba enne sõitu aimasin, et see konverents võib olla üks parimaid asju mu elus – ja see osutuski tõeks. Nägin, kuidas Saksamaal toodetud robotkäsi aitab inimestel iseseisvalt süüa teha või hambaid pesta, ja õppisin, kuidas häälkäsklustega juhtida kodu nutisüsteeme. Avastasin ka uusi ravimeid, mida saaksin tulevikus kombineerida oma senise raviga. See kõik annab tohutult motivatsiooni,“ kirjeldab Hendra.
Hendra ravi ravimiga Risdiplam toetas Lastefond senikaua, kuni selle rahastuse võttis üle riik. Täna toetab fond tema taastusravi – et Hendra saaks edasi areneda, oma potentsiaali rakendada ja kogukonda inspireerida.
Aitäh kõigile annetajatele, kelle toel sünnivad muutused ja kasvab lootus! Pikemalt saab uurida siit: Lastefond.facebook.ee
Veel samal teemal
