Üks heategu võib muuta Liselle elu
„Diagnoosi kuuldes oli ehmatus nii suur, et keeldusime seda uskumast. Esimene mõte oli, et nad helistasid valel numbril – see lihtsalt ei saa nii olla,“ meenutab Liselle ema hetke, mil sai teada, et tema tütrel on haruldane ja raske geneetiline haigus.
Foto: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Liselle põeb Retti sündroomi – aju arengut pärssivat haigust, mille puhul laps ajapikku hääbub ning mille tekkepõhjus pole tänaseni teada. Lootust annab aga ravi, mis aitab haiguse kulgu pidurdada ja elukvaliteeti parandada.
Pere märkas Liselle eripära juba varakult. Tüdruk võis olla tundide viisi omaette, keskendudes vaid sellele, mis parasjagu tema tähelepanu köitis, ega reageerinud isegi hüüdmisele. Tasapisi jäi ka areng maha – Liselle ei hakanud roomama ega proovinud püsti tõusta. Kui ta oli 1,5-aastane, kinnitati karm diagnoos.
„Hakkasime kohe otsima erinevaid teraapiaid, mis aitaksid tal siiski edasi areneda. Samuti otsustasime, et ei sulge end lapsega koju, vaid võtame Liselle endaga kõikjale kaasa ja oleme võimalikult palju teiste laste seltsis, et ta saaks neilt õppida,“ räägib Liselle ema Jennifer.
Liselle on rõõmsameelne ja armastab väga teiste laste seltskonda, eriti oma nõbu. Kõige enam naudib ta aga aega vanaemaga ning Peppa Põrsa multikate vaatamine teeb tuju alati kõige paremaks.
„Liselle on hästi positiivne. Tihti mõtlen, et temast kasvab üks elujaatav ja soe inimene, kuid siis meenutan endale, et ilma ravita võib kõik minna hoopis teisiti,“ ütleb Jennifer vaikselt.
Praegu vajavad Liselle ja kolm teist Retti sündroomiga tüdrukut elutähtsat ravi, mille maksumus on poolaastas 1,15 miljonit eurot. Tänaseks on sellest summast veel puudu 198 000 eurot.
Pere palub kogu südamest annetajate abi, et Liselle saaks võimaluse elule, arengule ja tulevikule.
Kuidas aidata Lisellel ravil kesta?
Tee annetus Lastefondi kodulehel:
www.lastefond.ee/anneta
Vali annetusvormist „Lisellele ravim“ või „Retti sündroomiga lastele ravim“
Helista Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele:
900 5025 – annetus 5 €
900 5100 – annetus 10 €
900 5500 – annetus 50 €
Tee ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse „Liselle“ või „Retti tüdrukud“
(Kontonumbrid leiad postituse kommentaaridest)
Iga annetus loeb. Iga jagamine aitab. Aitäh, et hoolid.
