10-aastane Sebastian vajab haruldase geenihaiguse peatamiseks elu suurimat ravi
10-aastane Rae küla poiss Sebastian Veiman põeb rasket geenihaigust, mille ainus võimalus peatada on uus geeniravi hinnaga 2,5 miljonit eurot. Pool summast on juba koos, kuid lõplik eesmärk vajab veel paljude inimeste abi.
Foto: ERR News
Allikas: ETV Pealtnägija
Laps haruldase diagnoosiga
Rae külas elav 10-aastane Sebastian Veiman põeb Duchenne’i lihasdüstroofiat – haruldast geenihaigust, mis hävitab järk-järgult lihaseid.
Haigus, mis röövib jõu
Duchenne’i lihasdüstroofia tähendab, et aja jooksul kaovad liikumisvõime ja lihasjõud. Noore täiskasvanuna lakkavad töötamast ka kopsud ja süda.
Uus lootus teadusest
Meditsiinis on aga toimunud läbimurre – loodud on geeniravi, mis võib haiguse peatada või isegi tagasi pöörata. See annab Sebastianile ja tema perele lootust paremale tulevikule.
Kalleim ühekordne ravi Eestis
Ravi hind on 2,5 miljonit eurot, mis teeb sellest Eesti ajaloo kalleima ühekordse ravijuhtumi.
Pool rahast on juba koos
Heade inimeste toel on juba pool summast kogutud, kuid ees seisab veel suur lõppspurt.
Kuidas saab aidata?
Kõik, kellel on võimalus, saavad panustada Sebastiani ravivõimalusse. Täpse info leiab Tallinna Lastehaigla Toetusfondi lehelt: www.toetusfond.ee.
