„24/7 vastutus: elu sügava puudega lapse kõrval“
Kuidas kirjeldada Andri elu? See pole lihtne. Sageli öeldakse naljatamisi, et keegi on „kokk-kondiiter-keevitaja“, et rõhutada mitut rolli korraga. Andri puhul jääb see väljend siiski liiga kitsaks. Tema igapäevaelu nõuab oskusi, vastupidavust ja pühendumist, mida ei õpi üheltki ametikursusel.
Foto: Sotsiaalkindlustusamet
Allikas: Sotsiaalkindlustusamet
Andri on sügava puudega tütre, Amelie Suzette’i, hooldaja. See tähendab, et ta on lapsevanem, hooldaja, toetaja, korraldaja ja kaitsja – ööpäevaringselt, ilma puhkepäevadeta. Sünnitrauma tõttu vajab Amelie abi kõiges: söömisel, riietumisel, liikumisel, hügieenitoimingutel, koolis ja õues käimisel. Kui tavapärase arengu korral õpib laps ajapikku ise hakkama saama, siis sügava puudega lapse puhul võivad need baasvajadused jääda kestma kogu eluks.
Kõrvalseisjale võib olukorda võrrelda vastsündinu eest hoolitsemisega – ainult et see etapp ei pruugi kunagi lõppeda. Sügava puudega lähedase hooldamine on sisuliselt täiskohaga töö, mis ei lõpe tööpäeva lõppedes. See on 24/7 vastutus.
Ometi ütleb Andri, et kõik ei ole negatiivne. Rõõmu pakuvad lapse naeratused, esimesed sõnad „emme“ ja „issi“, hetked, mis paljudele tunduvad iseenesestmõistetavad. Sellises elus hakkab rõõm peituma väikestes asjades.
Oluline on ka toetus. Hea abistaja võib aidata vanematel koormust vähendada, anda võimaluse minna jalutama, tööle või trenni – teha kasvõi midagi väikest iseenda jaoks. Need hetked aitavad hoida vaimset ja füüsilist tasakaalu.
Andri sõnul on kõige tähtsam leida endas rahu, jõud ja sihikindlus. Maailm ei ole alati hooliv ega mõistev ning see teeb teekonna karmiks. Kõige suurem mure on aga lapse tulevik – mis saab Ameliest siis, kui vanemat enam ei ole? See küsimus saadab paljusid omastehooldajaid iga päev.
Just nende lugude nähtavaks tegemiseks on loodud fotonäitus „Omastehooldaja – tavaline, eriline, imeline inimene“, mille on ellu kutsunud Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös fotograaf Kalev Lilleorgiga. Näitus toob esile, et lisaks lähedase hooldamisele on omastehooldajatel ka teised tööd, hobid ning hetked ja paigad, kus oma „akusid laadida“.
Fotonäitusel on kujutatud kümmet omastehooldajat paarisfotodel: üks portree hooldajast üksi ja teine koos hooldust vajava lähedasega. Näituse juures on olemas kirjeldustõlge, viipekeeletõlge, lihtsas keeles tekst ning ingliskeelne tõlge, et lood oleksid ligipääsetavad võimalikult paljudele.
Fotonäitus „Omastehooldaja – tavaline, eriline, imeline inimene“ on alates 5. jaanuarist avatud Võrus, Kagukeskuses. See annab omastehooldajatele näo, hääle ja nime ning kutsub meid kõiki märkama nähtamatut tööd, mida tehakse armastuse ja vastutustundega – iga päev.
🩷 Rohkem infot ja näitusega tutvumine: https://naitus.omastehooldusest.ee
