Liina Pääbo: Puude taga on inimene

Puue ei ole viga, mida parandada

Alustan lahtiütlusega. Esindan füsioteraapia eriala – valdkonda, mis on aastakümneid tegelenud inimkehadest „vigade“ otsimise, leidmise ja parandamisega. Mul puudub isiklik kogemus puudega elamisest, mis teeb minust selle teema puhul paratamatult autsaideri ning välistab rääkimise puuetega inimeste eest. Küll aga saan rääkida oma eriala vaatepunktist ja sellest, kuidas teistsuguseid kehasid jätkuvalt liiga sageli patologiseeritakse.

Tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis töötavatele inimestele on tuttav soov aidata – vahel isegi iga hinna eest. See parandamisrefleks tähendab tungi midagi korda teha, ravida ja parandada ka siis, kui inimene ise ei tunne, et tal oleks vaja parandamist. Hea kavatsus ei pruugi aga alati viia hea tulemuseni. Inimene võib muutuda oma diagnoosiks või funktsioonihäireks. Matist saab meniskikahjustus ja Jutast karpaalkanali sündroom.

Sellises olukorras teenib sekkumine sageli rohkem spetsialisti professionaalset enesetunnet kui inimese tegelikke vajadusi. Inimese elukogemus, rollid ja eesmärgid taanduvad „probleemile“, mida on võimalik mõõta, hinnata ja ravida.

Puue kui puudujääk

Eesti õigekeelsussõnaraamat defineerib puuet kui inimese psüühika, meele või liigutusvõime puudulikkust. Kuigi sõnastus on ajas muutunud, kirjeldatakse ka tänapäeval paljude inimeste elukogemust puudujäägi kaudu. Selline lähenemine peegeldab võimetekesksust – hoiakut, mille kohaselt normiks on teatud tüüpi keha ja võimekus ning kõik kõrvalekalded sellest vajavad parandamist.

Erinevalt rassist, soost või seksuaalsusest käsitletakse puuet sageli ainsa „päris puudulikkusena“, millel olevat selge bioloogiline alus. Nii tekib hierarhia, kus puue jääb justkui legitiimseks põhjuseks inimese autonoomia, kompetentsi ja väärtuse kahtluse alla seadmiseks. Inimest ei nähagi enam eelkõige inimesena, vaid tema puude kaudu.

Tõrjutus süveneb veelgi siis, kui inimene kuulub mitmesse stigmatiseeritud gruppi. Intersektsionaalsus tähendab, et näiteks naine, vanemaealine, psüühikahäirega või vähemusse kuuluv inimene kogeb suurema tõenäosusega ka puude tõttu diskrimineerimist. Ometi on puue sageli jäetud nendest aruteludest kõrvale, sest seda peetakse endiselt individuaalseks probleemiks, mitte ühiskondlikuks nähtuseks.

Kelle probleem puue on?

Rahvusvahelised käsitlused rõhutavad, et puue ei ole üksnes tervislik seisund. Puue tekib vaeguse ning keskkondlike ja suhtumuslike takistuste vastasmõjus. Inimene võib olla terve, toimekas ja iseseisev, kuid muutuda „puudega inimeseks“ hetkel, mil ühiskond tema vajadustega ei arvesta.

Näiteks inimene, kellel on kaasasündinud käepuudus, võib igapäevaelus hästi toime tulla, kuid vajada teatud töö tegemiseks proteesi. Ta ei ole haige, ent puue avaldub konkreetsetes olukordades. Seega on puue palju laiem mõiste kui haigus või tervisehäire.

Klassikaline näide on ratastoolikasutaja ja trepid. Probleem ei ole inimeses, vaid keskkonnas. Lahendus ei seisne inimese „ravimises“, vaid ühiskonna muutmises – ligipääsetavuses, hoiakutes ja poliitilistes otsustes.

Meditsiin ei ole neutraalne

19. sajandil, mil teadus ja meditsiin kiiresti arenesid, muutus puue arstide ja spetsialistide pärusmaaks. Kujunes puude meditsiiniline mudel, mille järgi paikneb probleem inimese kehas ning spetsialistidel on õigus see tuvastada, nimetada ja parandada. Puuetega inimeste elu institutsionaliseeriti ning nad allutati pidevale hindamisele ja sekkumisele.

Ka tänapäeval peavad paljud inimesed vajalike teenuste saamiseks läbima korduvaid hindamisi ja tõestama, et nende probleemid on „piisavalt tõsised“. Sageli tähendab see oma raskuste üha uuesti ja uuesti lahti rääkimist erinevatele spetsialistidele.

Selline lähenemine sobitus hästi modernse, tootlikkusele suunatud ühiskonnaga: „vigane“ keha tuli parandada, et see oleks kasulik ja efektiivne. Selle mõtteviisi äärmuslikuks väljenduseks oli eugeenika, mille traagilised tagajärjed on ajaloos hästi dokumenteeritud.

Sotsiaalne ja kultuuriline pööre

1970. aastatel hakkasid puuetega inimesed ise vaidlustama meditsiinilise mudeli keskset rolli. Nad pakkusid välja puude sotsiaalse mudeli, mille kohaselt ei ole probleem eelkõige kehas, vaid ühiskonnas, mis ei arvesta erinevustega. Puue ei kao inimese „parandamisega“, vaid keskkonna ja hoiakute muutmisega.

Sellest vaatepunktist muutub puue poliitiliseks ja sotsiaalse õigluse küsimuseks. Oluliseks kontseptsiooniks on universaalne disain – keskkond, mis arvestab võimalikult paljude inimeste vajadustega ning ei eelda ühte kindlat „normaalset“ keha.

Viimase aja käsitlusena on esile kerkinud ka puude kultuuriline mudel, mille järgi on puue üks olemise viise. See ei ole ainult meditsiiniline seisund ega ainult sotsiaalne konstruktsioon, vaid inimeste elatud kogemus, millel on oma keel, tähendus ja kogukond.

Puue ei võrdu ratastool

Avalikus ruumis kujutatakse puuet sageli ratastooli kaudu. Tegelikkuses ei kasuta valdav enamik puuetega inimesi ratastooli. Puuete spekter on lai: liikumis-, nägemis-, kuulmis-, vaimupuuded, psüühika- ja käitumishäired ning nende kombinatsioonid. Paljud puuded on nähtamatud.

Nähtamatu puudega inimene võib esialgu pääseda eelarvamustest, kuid maksab selle eest oma kogemuse pideva kahtluse alla seadmisega. Ometi näitavad mitmed töökeskkonnad, et paindlikkus, usaldus ja avatud suhtlus võimaldavad lihtsaid lahendusi, mis toetavad nii inimest kui ka organisatsiooni.

Mida tervishoid võiks teha teisiti?

Üha enam küsitakse ka tervishoius endas, kui palju „probleeme“ me inimestele ise loome. Kui sageli sisendame neile, et nende keha on habras, katkine ja vajab pidevat parandamist? Uuringud näitavad, et struktuurseid „vigu“ leiab peaaegu igaühe kehast, kuid enamik neist ei põhjusta valu ega piira elu.

Ideaalne tervishoiutöötaja ei otsi iga hinna eest vigu, vaid toetab inimese heaolu, autonoomiat ja toimetulekut. Puuetega inimesed on oma elu ja kogemuse eksperdid. Meie roll ei ole neid parandada, vaid kuulata, toetada ja vajadusel muuta keskkonda.

Ning nagu puuetega inimeste liikumine on rõhutanud: mitte midagi meist ilma meieta.