Liitpuudega lapse ema: leppimise valu oli väga intensiivne. Mõtlesin, et ma ei suuda enam kunagi naerda

Maarja Krais-Leosk, Eesti puuetega inimeste koja tegevjuht on koos abikaasa Raimoga kolme lapse, Oskari (13), Elisabeti (11) ja Marta (7), ema. Neist keskmine põeb haruldast geenihaigust SYNGAP1 ning on seetõttu liitpuudega. „Mul lähevad siiani silmad märjaks, kui mõtlen, kui hea ravim võib olla kolmas laps. Kui Oskar aitas meil Elisabeti diagnoosi otsimise algusajal ellu jääda, siis Marta tuli ja tegi meid terveks,“ sõnab Maarja.

Enda teadlikkus tegi diagnoosi eriti valusaks

Terve elu sotsiaaltöö valdkonnas, suuresti just puudeteemadele pühendunud Maarja ei ole terveid lapsi kunagi iseenesestmõistetavana võtnud. „Olin hästi teadlikult tänulik ning iga hommik ja õhtu tänasin universumit elu ja tervete laste eest,“ meenutab naine aega, mil veel ei teadnud, et tema tütar harvikhaigust põeb.

Nagu paljude geenihaiguste puhul, möödusid ka Elisabetil esimesed kuus kuud fantastiliselt. „Ta oli väga tragi ja asjalik beebi,“ meenutab Maarja muretut beebiiga. Poole aasta pealt tüdruku areng aga järsult aeglustus. „Meie elu muutus ning algas vastuste otsimine,“ räägib ema.

„6.–12. elukuu jooksul käisime Elisabetiga igakuiselt lastearsti ja kolmel korral ka neuroloogi vastuvõtul, ent põhjalikumaid uuringuid lükkasid arstid veel edasi lootuses, et ehk tuleb laps veel arengus järele.“ Tõsisemalt võttis pere teekonna ette siis, kui tüdruk oli aastaseks saanud. „Sellal toimusid kõik aju- ja epilepsia uuringud, logopeedid, teraapiad ja hindamised,“ loetleb Maarja. Lõplik diagnoos saabus rohkete uuringute tulemusel alles kahe aasta pärast, kui tüdruk oli saanud kolmeaastaseks. Loe pikemalt siit