Uudislood

Raili Sillart: uus seadus toob geeniteaduse igapäevasesse tervishoidu'

Eesti on astumas sammu, mida paljud riigid alles planeerivad. Põhjaliku uuenduskuuri läbi teinud inimgeeniuuringute seadus (IGUS) tagab, et teadus ja eetika käivad käsikäes ning inimene saab oma geeniandmeid julgelt kasutada ja tema õigused on kaitstud. Naistele pakutakse järgmisel aastal võimalust tulla geeniandmetele tuginedes rinnavähi sõeluuringule tavapärasest kümme aastat varem ehk juba 40-aastaselt. Olenemata sellest, kas ollakse geenidoonor või mitte. Mitme geeni info ja statistiline arvutus on sõelaks, mis aitab leida naised, kelle rinnavähi risk on keskmisest kõrgem. Tegu pole pelgalt juriidilise uuendusega, vaid väärtuspõhise sammuga - andmed ja teadus seatakse inimese teenistusse, mitte vastupidi. Inimesed saavad teadlikumaks oma terviseriskidest, et haigusi ennetada, saada täpsemat ravi ning elada tervemalt ja kauem.

Remi Gregori Sassi

27. november, 2025

Loo Autor: Raili Sillart

Foto: Sotsiaalministeerium

Allikas: Sotsiaalministeerium

Andmed on inimese omad
Uue seaduse keskmes on inimese õigus tahteavaldusega otsustada, kuidas ta oma geneetilisi andmeid kasutab. Inimene saab ka läbi terviseportaali anda või tagasi võtta tahteavalduse geeniandmete kasutamiseks tervishoiuteenuses.

Lisaks on seaduses sätestatud keeld diskrimineerida inimesi DNA, geneetiliste omaduste või pärilike riskide alusel. Geeniandmeid ei tohi näiteks ka tööandja ega kindlustusandja kasutada otsustamaks inimese palkamise, edutamise, kindlustusmakse või hüvitise suuruse üle. Kui keegi peaks sellise ebavõrdse kohtlemise ohvriks langema, saab ta pöörduda otse võrdõigusvoliniku poole.
See on oluline samm edasi mitte ainult geeniteaduse, vaid inimõiguste kaitse seisukohalt.
Samuti tuuakse Terviseportaali teavitused, soovitused, terviseriskide teave ning võimalus anda teenusele tagasisidet.
Andmeid, mis on tervishoiuteenuse osutaja tervise infosüsteemi kandnud, ei pea enam topelt säilitama.

Andmed on turvaliselt hoitud ja kasutus on Terviseportaali logiraamatus jälgitav..
Eesti digiriigi tugevuseks on alati olnud usaldus ja turvalisus.
Iga andmepäring või kasutus tervishoius jätab digitaalse jälje, mis on inimesele Terviseportaali logiraamatus nähtav.

Geenidoonori andmeid uuendatakse geenivaramus kord aastas seadusega ette nähtud korras.

Geenivaramu andmetega ja üldisemalt Eestis inimese geneetiliste andmetega tehtud inimgeeniuuringud saavad toimuda lisaks muudele tagatistele üksnes siis, kui sõltumatu eetikakomitee on oma heakskiidu andnud. Teisisõnu peavad, ka kõik eraõiguslikud teadusuuringute läbiviijad, kes töötlevad geneetilisi andmeid, läbima eetikakomitee. Andmetöötlus, mis on saanud sõltumatute eetikute heakskiidu teadusuuringuks, toimub pseudonüümitult – uurija jaoks isikustamata kujul, sellega on inimese identiteet kaitstud. Nii saab teadus areneda ja innovatsioon sündida ilma, et inimese privaatsus kannataks.

Geeniteave muutub praktiliseks tööriistaks tervishoius
Eesti geenivaramu on olnud teadlaste aardeait juba veerandsada aastat ja täiskasvanuiga on lõpuks kätte jõudnud. Nüüd muutub varamu ka praktiliseks tööriistaks tervishoius. Andmed on olemas ja need tuleb inimese heaks kasutusse võtta!

Eestil on eelis, meil on inimese õigusi kaitsev õigusruum ja turvaliselt hoitud andmed. Meie ekspertide arvamused on alati hinnatud, meie teadlased, arstid, eksperdid ja ettevõtjad on oma lahendustega geneetika valdkonna maailma absoluutsed tipud, kes on ka selle seaduse loomesse olulise panuse andnud.

Geneetilise meditsiini teenused on juba kasutuses eratervishoius ning osalt ka Tervisekassa poolt rahastatud, kuid nõudlus ja vajadus selliste teenuste järele on mõistagi oluliselt suurem kui täna tagatud.

Esimene teenus, mis seaduse jõustumise järel tervise infosüsteemi taristul kasutusse võetakse, on rinnavähi polügeense riski hindamine. Tervisekassa avab teenuse kõigile Eestis elavatele 40aastastele naistele. Tõenduspõhise teenusena on see eratervishoius kasutusel juba aastaid. See teenus võimaldab hinnata iga naise individuaalset vähiriski ning kutsuda kõrgema riskiga naised sõeluuringule juba 40. eluaastast – kümme aastat varem kui praegu. Varajane avastamine aitab haigust ennetada ja säästab inimelusid.

Tulevikus lisanduvad farmakogeneetika teenused, mis aitavad arstil määrata ravimeid vastavalt inimese geneetilisele profiilile, tagades täpsema, ohutuma ja tõhusama ravi. See tähendab, et arst saab kohe valida just selle ravimi ja annuse, mis konkreetsele inimesele kõige paremini sobib. Nii välditakse asjatut katsetamist ja hoitakse ära ohtlikke kõrvaltoimeid, mis võivad tekkida geneetiliselt mittesobiva ravimi kasutamisel.
Lisaks luuakse geeninõustaja kutse, et pakkuda inimestele tuge ja selgitusi.

Mõistlik ja jätkusuutlik tervishoid
Personaalmeditsiin ei ole luksus ja asjatu kulu, vaid investeering tervema ja pikema eluea tagamisse - kulutõhus viis ennetada haigusi ja elada tervemalt.
Varajane avastamine, täpsem ravi ja teadlikumad inimesed ning targem andmete taaskasutus vähendavad ka tervishoiusüsteemi koormust.

Uus seadus toetab Eesti pikemat vaadet, mille sihiks on, et iga Eesti inimene võiks elada rohkem tervena elatud aastaid. Kui inimgeeniuuringute seadus 2026. aastal jõustub, saab Eestist üks esimesi riike, kus geeniteadus on selliselt seaduse tasandil turvaliselt ühendatud igapäevase tervishoiuga.